Πάρκινσον: Τα Συμπτώματα δεν είναι μόνο Κινητικά

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια νευρολογική πάθηση με προϊούσα πορεία που εμφανίζεται ως αποτέλεσμα της απώλειας νευρώνων του εγκεφάλου. Πήρε το όνομά της από τον Δρ Τζέιμς Πάρκινσον, τον Άγγλο γιατρό ο οποίος περιέγραψε πρώτος την πάθηση στην έκθεσή του με τίτλο «Η τρομώδης παράλυση» (The Shaking Palsy) το 1817. Η νόσος του Πάρκινσον είναι η δεύτερη συχνότερη εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Έχει υπολογιστεί ότι το 2005 υπήρχαν μεταξύ 4,1 και 4,6 εκατομμύρια πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον ηλικίας άνω των 50 ετών στις πέντε πολυπληθέστερες χώρες της Δυτικής Ευρώπης και τις αντίστοιχες δέκα χώρες παγκοσμίως. Αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί σε μεταξύ 8,7 και 9,3 εκατομμύρια έως το 2030.
Η μέση ηλικία εμφάνισης της νόσου του Πάρκινσον είναι περίπου τα 60 έτη. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας μεγαλύτερης των 50 ετών, αλλά μερικές φορές μπορεί να εκδηλωθεί σε ενήλικες μικρότερης ηλικίας, από τα 30 έως τα 50 έτη (και, σπανίως, σε ακόμα νεότερα άτομα). Η νόσος του Πάρκινσον συσχετίζεται συχνά με προβλήματα στην κίνηση, γνωστά ως «κινητικά προβλήματα». Τα τέσσερα βασικά κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι ο τρόμος κατά την ηρεμία, η δυσκαμψία, η βραδυκινησία (βραδύτητα των κινήσεων) και η αστάθεια θέσης.
Επιπρόσθετα, η καμπτική στάση του σώματος και το «πάγωμα» (κινητικός αποκλεισμός) έχουν συμπεριληφθεί στα κλασικά χαρακτηριστικά του Παρκινσονισμού. Η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον πραγματοποιείται έπειτα από κλινική αξιολόγηση για την παρουσία ενός συνδυασμού των τεσσάρων κύριων χαρακτηριστικών της. Η νόσος του Πάρκινσον συσχετίζεται, επίσης, με συμπτώματα που δεν έχουν άμεση σχέση με την κίνηση. Αυτά είναι γνωστά ως «μη κινητικά συμπτώματα». Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει πολλές πλευρές της καθημερινότητας και μπορεί να έχει πολύ σοβαρό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής. Μπορεί η νόσος του Πάρκινσον να αλλάζει τη ζωή του ατόμου αλλά δεν απειλεί όμως τη ζωή.
ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Ενώ τα κινητικά συμπτώματα θεωρούνται εδώ και πολύ καιρό τα βασικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, τα μη κινητικά συμπτώματα, τα οποία δεν σχετίζονται με δυσκολίες στην κίνηση, αναγνωρίζονται πλέον σε ολοένα και μεγαλύτερο βαθμό ως συνήθη και σημαντικά στοιχεία της πάθησης.
Τα μη κινητικά συμπτώματα ποικίλουν ιδιαίτερα. Περιλαμβάνουν νευροψυχικά προβλήματα (π.χ. κατάθλιψη, άνοια και επαναληπτική ή ψυχαναγκαστική συμπεριφορά, όπως τα τυχερά παιχνίδια), διαταραχές ύπνου (π.χ. αϋπνία και έντονα όνειρα), συμπτώματα του αυτόνομου νευρικού συστήματος (π.χ. διαταραχές της ουροδόχου κύστης, εφίδρωση και στυτική δυσλειτουργία), γαστρεντερικά συμπτώματα (π.χ. δυσκοιλιότητα, ακράτεια κοπράνων και ναυτία) και αισθητηριακά συμπτώματα (π.χ. πόνος και οσφρητική δυσλειτουργία που επηρεάζει τις αισθήσεις της γεύσης και της όσφρησης), καθώς και κόπωση, πρόσληψη ή απώλεια σωματικού βάρους και θολή όραση.
Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορούν να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου του Πάρκινσον. Κάποια από αυτά, όπως η οσφρητική δυσλειτουργία, η δυσκοιλιότητα και η κατάθλιψη, μπορεί να προηγηθούν των κινητικών συμπτωμάτων για περισσότερο από μια δεκαετία. Ενώ αυτήν τη στιγμή δεν είναι δυνατή η τεκμηρίωση της νόσου του Πάρκινσον με βάση αποκλειστικά τα μη κινητικά συμπτώματα, υπάρχουν ελπίδες ό,τι η καλύτερη κατανόηση αυτών των ανόμοιων πρώιμων συμπτωμάτων μπορεί μελλοντικά να οδηγήσει στην πιο έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία της νόσου. Κάποια άλλα μη κινητικά συμπτώματα, όπως η άνοια της νόσου του Πάρκινσον, εμφανίζονται συχνότερα στα πιο όψιμα στάδια της νόσου.
Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να κυριαρχήσουν στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου του Πάρκινσον και ενδέχεται να υποδεικνύουν επιπλοκές που σχετίζονται με φάρμακα, όπως το φαινόμενο της «εξάντλησης» της δράσης του φαρμάκου (“wearing off ”) πριν ληφθεί το επόμενο. Συντελούν σημαντικά στην ανικανότητα (των πασχόντων) και στα σχετικά κόστη της φροντίδας τους, ενώ έχουν εξαιρετικά μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής.
Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον στον ίδιο ή σε μεγαλύτερο βαθμό απ’ ό,τι τα κινητικά συμπτώματα, ειδικά κατά τα μεταγενέστερα στάδια της νόσου. Σε αντίθεση με τα κινητικά συμπτώματα, για τα οποία υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες, τα μη κινητικά συμπτώματα συχνά αναγνωρίζονται και αντιμετωπίζονται ανεπαρκώς, παρά την ύπαρξη αποτελεσματικών θεραπειών. Η έγκαιρη αναγνώριση και αντιμετώπιση αυτών των συμπτωμάτων και η κατανόηση των επιπτώσεώντους στις καθημερινές δραστηριότητες μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η επικοινωνία μεταξύ των ατόμων με τη νόσο του Πάρκινσον και των γιατρών τους είναι ουσιώδους σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι δύο αυτές ομάδες ανθρώπων ενδεχομένως να μην έχουν την ίδια άποψη αναφορικά με τα συμπτώματα που προκαλούν τα μεγαλύτερα προβλήματα και ότι αυτές οι ασυμφωνίες μπορούν να παρακωλύσουν την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου.
ΣΥΝΟΨΗ ΤΩΝ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Τα ακόλουθα μη κινητικά συμπτώματα ενδέχεται να εμφανιστούν στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον. Δεν είναι απαραίτητο να παρουσιαστούν στο σύνολό τους. Το προφίλ των συμπτωμάτων είναι διαφορετικό στον καθένα.
ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Δυσκοιλιότητα, βαριά δυσκοιλιότητα, Σιελόρροια / υπερέκκριση σιέλου, Δυσφαγία / πνιγμονή, Ακράτεια κοπράνων, Απώλεια των γευστικών λειτουργιών της γλώσσας (αγευσία), Ναυτία, (Γαστροοισοφαγική) παλινδρόμηση, εμετός,Μη ικανοποιητική κένωση του εντέρου
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΑΥΤΟΝΟΜΟΥ ΝΕΥΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ
Διαταραχές της ουροδόχου κύστης (συχνότητα, επιτακτικότητα): Τα συμπτώματα του ουροποιητικού αποτελούν συχνή αιτία πρόκλησης δυσφορίας στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον. Το αίτιο ή τα αίτια πρέπει να εξετάζονται ξεχωριστά σε κάθε άτομο. Θα πρέπει να αποκλειστούν τυχόν προβλήματα με την ουροδόχο κύστη ή την ουρήθρα όπως και οι ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων. Η νόσος του Πάρκινσον και άλλες μορφές Παρκινσονισμού, όπως η πολλαπλή συστηματική ατροφία, μπορούν επίσης να προκαλέσουν αυτά τα συμπτώματα. Η διαχείριση θα πρέπει να πραγματοποιείται από ουρολόγο σε συνεργασία με το νευρολόγο.
Ξηρότητα των ματιών (ξηροφθαλμία)
Στυτική δυσλειτουργία
Πτώσεις σχετιζόμενες με ορθοστατική υπόταση
Υπερσεξουαλικότητα (πιθανώς επαγόμενη από φάρμακα)
Ανάγκη χρήσης της τουαλέτας κατά τη διάρκεια της νύχτας (νυκτουρία)
Ορθοστατική υπόταση
Εφίδρωση
ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Οσφρητική δυσλειτουργία (αίσθηση της όσφρησης και της γεύσης): Η μειωμένη αίσθηση της όσφρησης και της γεύσης αναγνωρίζεται ως ένα πολύ πρώιμο χαρακτηριστικό που μπορεί να ανιχνευθεί σε κάποια πρωτοδιαγνωσθέντα άτομα με νόσο του Πάρκινσον που δεν υποβάλλονται σε θεραπεία. Προκαλείται από τη βλάβη των νευρικών κυττάρων στην περιοχή του εγκεφάλου που ελέγχει την αίσθηση της όσφρησης. Αν και αυτό το σύμπτωμα δεν προκαλεί σωματική ανικανότητα, μπορεί να επηρεάσει την απόλαυση του φαγητού (συμπεριλαμβανομένης της μειωμένης αντίληψης της γεύσης των τροφών) στο πλαίσιο της καθημερινής ζωής. Στο μέλλον, η γρήγορη αναγνώριση αυτού του συμπτώματος μπορεί να είναι σημαντική για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον.
Πόνος: Ο πόνος αποτελεί αισθητηριακό αίσθημα που είναι εξαιρετικά υποκειμενικό σε κάθε άτομο. Ο πόνος μπορεί να είναι οξύς ή χρόνιος και χαρακτηρίζεται με διάφορους τρόπους, σύμφωνα με τη διάρκεια, την ένταση, τον τύπο (αμβλύς, καυστικός ή οξύς), την πηγή ή το σημείο του σώματος στο οποίο εμφανίζεται. Ο πόνος και η δυσφορία στη νόσο του Πάρκινσον συνήθως προκαλούνται από μία από τις ακόλουθες πέντε αιτίες: (1) κάποιο μυοσκελετικό πρόβλημα που σχετίζεται με κακή στάση του σώματος, άβολη μηχανική λειτουργία ή φυσιολογική φθορά, (2) νευρικός πόνος ή πόνος των νευρικών ριζών, συχνά σχετιζόμενος με αρθρίτιδα στην πλάτη ή τον αυχένα, (3) δυστονία και εμμένουσα συστροφή ή αλλαγή θέσης μιας ομάδας μυών ή ενός μέρους του σώματος, (4) υπερβολική ανησυχία, και (5) ένα σπάνιο σύνδρομο πόνου που είναι γνωστό ως «πρωτοπαθής» ή «κεντρικός» πόνος και προέρχεται από τον εγκέφαλο.
Μυρμήγκιασμα (παραισθησία)
ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΥΠΝΟΥ
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν μια σειρά από διαταραχές του ύπνου, όπως η αϋπνία, οι παραϋπνίες και η υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας (υπερβολική υπνηλία ή ξαφνική έναρξη του ύπνου κατά τη διάρκεια της ημέρας). Η αϋπνία αποτελεί συχνό και σημαντικό πρόβλημα λόγω των επιπτώσεων της έλλειψης ύπνου στην ποιότητα ζωής. Αφού αναγνωριστεί ένα πρόβλημα ύπνου, το πρώτο βήμα για την αντιμετώπισή του είναι να διαγνωστεί ο τύπος της αϋπνίας και να εντοπιστούν οι πιθανοί παθολογικοί ή ψυχολογικοί παράγοντες που ενδέχεται να διαταράσσουν το νυχτερινό ύπνο. Το επόμενο βήμα είναι η παροχή των κατάλληλων συμβουλών αναφορικά με την υγιεινή του ύπνου (δηλαδή, τον έλεγχο των παραγόντων που ενδέχεται να παρεμποδίζουν τον ύπνο).
ΝΕΥΡΟΨΥΧΙΑΤΡΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Ανηδονία
Απάθεια, άγχος
Ελλειμματική προσοχή
Σύγχυση
Παραλήρημα (πιθανώς επαγόμενο από φάρμακα)
Άνοια
Κατάθλιψη: Η κατάθλιψη εμφανίζεται για μεγάλες χρονικές περιόδους περίπου στο 40% των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί για σύντομες περιόδους σχεδόν σε όλους τους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον. Πέραν από τις δυσάρεστες επιπτώσεις που έχει η κατάθλιψη στη διάθεση, μπορεί επίσης να επιδεινώσει πολύ περισσότερο όλα τα υπόλοιπα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον, η κατάθλιψη εμφανίζεται με διαφορετικό προφίλ συμπτωμάτων απ’ ό,τι στους μη πάσχοντες. Το προφίλ συμπτωμάτων στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον περιλαμβάνει υψηλότερα ποσοστά άγχους, θλίψης χωρίς ενοχές ή αυτοκατηγορία και χαμηλότερα ποσοστά αυτοκτονιών παρά τα υψηλά ποσοστά αυτοκτονικών σκέψεων.
Παραισθήσεις, ψευδαισθήσεις, αυταπάτες
Ψυχαναγκαστική συμπεριφορά (συνήθως επαγόμενη από φάρμακα)
Κρίσεις πανικού: Οι κρίσεις πανικού χαρακτηρίζονται από την ξαφνική εμφάνιση έντονου άγχους, που συσχετίζεται με αρκετά ψυχολογικά συμπτώματα. Τα επίπεδα άγχους εκτινάσσονται από το μηδέν στο 100 σε ελάχιστο χρόνο και, σε γενικές γραμμές, το άτομο έχει επίσης αίσθημα παλμών και εφίδρωση. Άλλα κοινά συμπτώματα είναι το τρέμουλο, το λαχάνιασμα, ο πόνος στο στήθος, η ζαλάδα, ο φόβος επικείμενου θανάτου ή το μυρμήγκιασμα. Συχνά υπάρχει το αίσθημα ότι όλα είναι συγκεχυμένα και εξωπραγματικά.
Επαναληπτική (στερεοτυπική) συμπεριφορά: Η στερεοτυπική συμπεριφορά χαρακτηρίζεται από το ψυχαναγκαστικό ενδιαφέρον για επαναληπτικές, μηχανικές εργασίες και την πραγματοποίησή τους. Παραδείγματα στερεοτυπικής συμπεριφοράς περιλαμβάνουν δραστηριότητες όπως η συλλογή βότσαλων και η όσο το δυνατόν τελειότερη στοίχισή τους, η αποσυναρμολόγηση και η επανασυναρμολόγηση πόμολων και η κατασκευή εκατοντάδων μικρών ξύλινων κουτιών.
ΑΛΛΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Θολή όραση
Διπλωπία
Κόπωση: Η κόπωση είναι ένα περίπλοκο σύμπτωμα που ενδέχεται να περιλαμβάνει αίσθημα εξάντλησης, κούρασης ή έλλειψης ενέργειας. Δεν θα πρέπει να συγχέεται με την υπνηλία, δηλαδή τη νύστα. Η κόπωση είναι η έλλειψη ενέργειας και κινήτρων. Η υπνηλία και η απάθεια (το αίσθημα αδιαφορίας ή η έλλειψη ενδιαφέροντος για τα τεκταινόμενα)μπορεί να αποτελούν συμπτώματα της κόπωσης.
Φολιδωτό, απολεπιζόμενο, κνησμώδες, ερυθρό δέρμα (σμηγματόρροια)
Πρόσληψη σωματικού βάρους (πιθανώς επαγόμενη από φάρμακα)
Απώλεια σωματικού βάρους
ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Οι οικονομικές συνέπειες της νόσου του Πάρκινσον περιλαμβάνουν τόσο άμεσα όσο και έμμεσα κόστη. Τα άμεσα κόστη προκύπτουν από τη διαχείριση της πάθησης και περιλαμβάνουν το κόστος των φαρμάκων και της ιατρικής φροντίδας (π.χ. επισκέψεις στο γιατρό, εισαγωγές στο νοσοκομείο, εξετάσεις και διερευνητικές διαδικασίες). Τα έμμεσα κόστη είναι αυτά που προκύπτουν ως συνέπεια της πάθησης, αλλά δεν σχετίζονται άμεσα με την ιατρική της διαχείριση. Στη νόσο του Πάρκινσον, αυτά τα κόστη μπορεί να περιλαμβάνουν την πρόωρη συνταξιοδότηση ή την απόλυση του πάσχοντα, τη μείωση των ωρών εργασίας των φροντιστών του, καθώς και τα κόστη της πρόσθετης φροντίδας κατ’ οίκον ή σε κάποιο ίδρυμα. Τα άμεσα κόστη φροντίδας μετρώνται ευκολότερα απ’ ό,τι τα έμμεσα, οπότε αυτό μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση του λόγου για τον οποίο συχνά θεωρείται ότι αποτελούν ένα μεγάλο ποσοστό της συνολικής οικονομικής επιβάρυνσης.
Τα φάρμακα, πιο συγκεκριμένα, συχνά θεωρούνται ακριβά αλλά εκτιμάται ότι, στη νόσο του Πάρκινσον, οι συνταγογραφούμενες φαρμακευτικές αγωγές αποτελούν μόλις το 4,4% των δημοσίων δαπανών.
Τα μη κινητικά συμπτώματα συντελούν σημαντικά στον οικονομικό αντίκτυπο της νόσου του Πάρκινσον στην κοινωνία. Οι οπτικές παραισθήσεις, η άνοια και οι πτώσεις αποτελούν σημαντικές αιτίες νοσηλείας και εισαγωγής σε ιδρύματα –κύριες πηγές κόστους στη φροντίδα της νόσου του Πάρκινσον– ενώ οι γαστρεντερικές επιπλοκές και η απώλεια του ελέγχου της ουροδόχου κύστης ενδέχεται να επηρεάσουν τη συνέχιση της εργασιακής απασχόλησης (των πασχόντων).
Ο καθυστερημένος εντοπισμός των μη κινητικών συμπτωμάτων ενδέχεται να οδηγήσει σε ανικανότητα, κακή ποιότητα ζωής και γενική αύξηση του κόστους της φροντίδας των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον. Η έγκαιρη αναγνώριση αυτών των συμπτωμάτωνείναι, ως εκ τούτου, ουσιώδους σημασίας για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον και την πιο έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία.
ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
Παραδοσιακά, η διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον πραγματοποιείται από ιατρούς μίας μόνο ειδικότητας, συνήθως νευρολόγους ή γηριάτρους, οι οποίοι παρέχουν θεραπεία βασιζόμενη κυρίως σε ντοπαμινεργικά φάρμακα και άλλες φαρμακολογικές παρεμβάσεις. Αυτή η θεραπεία είναι συνήθως αποτελεσματική στη μείωση των χαρακτηριστικών κινητικών συμπτωμάτων, όπως η βραδυκινησία, και στη μείωση της ανικανότητας. Ωστόσο, αυτή η προσέγγιση έχει περιορισμένο όφελος στην αντιμετώπιση των μη κινητικών συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον, όπως η κατάθλιψη, το άγχος, η γνωστική έκπτωση, η δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος (π.χ. διαταραχές της ουροδόχου κύστης, εφίδρωση, στυτική δυσλειτουργία) και των αισθητηριακών προβλημάτων. Μόνο κάποια από αυτά τα μη κινητικά συμπτώματα ανταποκρίνονται ικανοποιητικά στη ντοπαμινεργική θεραπεία. Μάλιστα, ορισμένα από αυτά, όπως η ορθοστατική υπόταση ή οι παραισθήσεις, ενδέχεται να επιδεινωθούν με αυτού του τύπου την αγωγή. Πολλά άτομα με νόσο του Πάρκινσον πιστεύουν ότι ο χρυσός κανόνας της φροντίδας θα πρέπει να περιλαμβάνει μια διεπιστημονική ομάδα με τη φροντίδα να προσαρμόζεται στις συγκεκριμένες ανάγκες τόσο του ασθενούς όσο και των μελών της οικογένειάς του και των φροντιστών του.
Αυτή η διεπιστημονική προσέγγιση της θεραπείας μπορεί να απαιτεί τη συμβολή ενός αριθμού συνεργαζόμενων ειδικών του τομέα υγείας, όπως φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές –καθώς και υποστήριξη και συμβουλές από διαιτολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και σεξολόγους– συμπληρωματικά προς την τυπική ιατρική φροντίδα για την αντιμετώπιση τόσο των κινητικών όσο και των μη κινητικών συμπτωμάτων. Ενώ ο νευρολόγος καθορίζει το βαθμό σοβαρότητας της νόσου και βελτιστοποιεί την ιατρική φροντίδα προκειμένου να μειωθούν τα συμπτώματα, οι συνεργαζόμενοι επαγγελματίες του τομέα υγείας εργάζονται προκειμένου να ελαχιστοποιηθούν οι επιπτώσεις της νόσου και να βελτιωθεί η συμμετοχή του πάσχοντα στις καθημερινές δραστηριότητες.
Πολλές από τις πληροφορίες σχετικά με τα οφέλη της πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον προέρχονται από την κλινική εμπειρία, αλλά τα στοιχεία για να υποστηριχθεί η χρήση της απαιτούν περαιτέρω ανάπτυξη. Ευτυχώς, έχουν πλέον αρχίσει να εμφανίζονται ικανοποιητικά επιστημονικά στοιχεία υπέρ της θετικής συμβολής των συνεργαζόμενων επαγγελματιών υγείας πολλαπλών ειδικοτήτων (ιδιαίτερα της φυσιοθεραπείας). Ωστόσο, απαιτείται πολύ μεγαλύτερη προσπάθεια για να αποδειχθεί η αποδοτικότητα της ολοκληρωμένης πολυεπιστημονικής προσέγγισης ως προς το κόστος.
ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η φυσιοθεραπεία είναι η θεραπεία για την αντιμετώπιση κάποιας σωματικής δυσλειτουργίας ή ενός τραυματισμού με φυσικά και όχι με φαρμακευτικά μέσα. Μια φυσική παρέμβαση, με συνεχώς αυξανόμενα ποσοστά επιτυχίας, είναι η χρήση τεχνικών με εξωτερικές υποδείξεις (cueing) – όπου εξωτερικές αισθητηριακές υποδείξεις, όπως οι ρυθμικές ακουστικές υποδείξεις, προτρέπουν το άτομο να κινηθεί. Αυτές οι τεχνικές μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να ξεπεράσουν τα κινητικά τους ελλείμματα και να ανακουφίσουν κάποια μη κινητικά συμπτώματα.
Έχει αναπτυχθεί μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία η οποία σκιαγραφεί τις φυσιοθεραπευτικές τεχνικές που είναι αποτελεσματικές στη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον, η οποία επικαιροποιήθηκε αργότερα, το 2008. Η οδηγία αυτή έχει υιοθετηθεί από την Ευρωπαϊκή ένωση φυσιοθεραπευτών νόσου του Πάρκινσον (Association of Physiotherapists in Parkinson’s Disease Europe, APPDE) και διατίθεται στο διαδίκτυο (www.appde.eu). Περιλαμβάνει συστάσεις για την κλινική πρακτική που ακολουθείται στη νόσο του Πάρκινσον, συμπεριλαμβανομένων πολλών ιδιαίτερων συστάσεων που βασίζονται σε υψηλής ποιότητας τυχαιοποιημένες μελέτες. Μία από τις συστάσεις είναι η εφαρμογή στρατηγικών χρήσης των νύξεων. Αυτές οι στρατηγικές έχουν πολλά οφέλη για το σώμα –όπως βελτίωση του διασκελισμού, της στάσης του σώματος και της δυνατότητας έγερσης από την καθιστή θέση– ενώ ταυτόχρονα βελτιώνουν την αυτοπεποίθηση των πασχόντων αναφορικά με την πραγματοποίηση δραστηριοτήτων χωρίς πτώσεις. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης αναφορικά με την ισορροπία, γεγονός που ενδέχεται να συμβάλει στην ανακούφιση του άγχους, ενός συχνού μη κινητικού συμπτώματος που συσχετίζεται με την κατάθλιψη.
Ο χορός είναι μια άλλη χρήσιμη τεχνική που συνιστάται από τους φυσιοθεραπευτές. Μία ώρα αργεντίνικου τάνγκο έχει αποδειχθεί ότι διορθώνει τόσο την ισορροπία όσο και το διασκελισμό. Σε ένα μάθημα τάνγκο, η μουσική παρέχει την ακουστική νύξη και τα διαδοχικά βήματα του χορού ενεργούν ως στρατηγική κίνησης. Βέβαια, η δραστηριότητα αυτή αποτελεί από μόνη της μια μορφή άσκησης, κάτι που βοηθά εξαιρετικά στην αντιμετώπιση τόσο των κινητικών όσο και των μη κινητικών συμπτωμάτων. Ωστόσο, ενώ οι στρατηγικές των υποδείξεων είναι σίγουρα αποτελεσματικές σε βραχυπρόθεσμο ορίζοντα, απαιτείται περισσότερη προσπάθεια για τον καθορισμό των τρόπων διασφάλισης μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων. Περισσότερη προσπάθεια χρειάζεται, ιδιαίτερα, προκειμένου να επεκταθούν οι στρατηγικές των υποδείξεων και πέρα από το ιατρείο και να εφαρμοστούν υπό πραγματικές συνθήκες, εκεί όπου οι υποδείξεις χρειάζονται περισσότερο.
Η θεραπευτική άσκηση που παρέχεται από έναν φυσιοθεραπευτή μπορεί να ενισχύσει τη σωματική ικανότητα (σε επίπεδο δύναμης και ισορροπίας), καθώς και το διασκελισμό, την ταχύτητα και τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής.
Δύο μελέτες άσκησης σε κυλιόμενο τάπητα παρείχαν στοιχεία που υποστηρίζουν ότι η θεραπευτική άσκηση μπορεί να βελτιώσει τις παραμέτρους του διασκελισμού, τις εργασίες που σχετίζονται με τα κάτω άκρα, αυξάνουν το μυϊκό όγκο και ενισχύουν το αίσθημα ευεξίας, που αποτελεί σημαντικό παράγοντα για κάποια μη κινητικά συμπτώματα, όπως η κατάθλιψη και το άγχος.
Ένα πρόγραμμα άσκησης θα βελτιώσει επίσης τη φυσική κατάσταση και, σε συνδυασμό με μια σειρά πνευματικών και κοινωνικών δραστηριοτήτων, μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της κόπωσης. Η άσκηση μπορεί επίσης να βελτιώσει, εμμέσως, και άλλα μη κινητικά συμπτώματα, αν και τα θετικά στοιχεία προέρχονται κυρίως από μελέτες σε ηλικιωμένους ασθενείς που δεν πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον. Για παράδειγμα, τα δραστήρια άτομα τείνουν να κοιμούνται καλύτερα, ενώ η εντονότερη φυσική δραστηριότητα έχει συσχετιστεί με μείωση της κατάθλιψης και βελτίωση των γνωστικών λειτουργιών.
Η τακτική άσκηση μπορεί επίσης να βοηθήσει στην επιβράδυνση ή την πρόληψη της οστεοπόρωσης, η οποία αποτελεί συχνό πρόβλημα των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Μεγάλη πρόκληση αποτελεί η εξακρίβωση του τι αρέσει και τι βρίσκει ασφαλές ο κάθε ασθενής στο πλαίσιο ενός προγράμματος άσκησης που προσαρμόζεται στις προσωπικές του ικανότητες και προτιμήσεις. Εφόσον επιτευχθεί αυτό, διασφαλίζεται η αύξηση της φυσικής δραστηριότητας. Οι καλοί φυσιοθεραπευτές μπορούν να λειτουργήσουν ως «προπονητές» των ασθενών και να αναπτύξουν αντίστοιχα προσαρμοσμένα προγράμματα. Μια μεγάλη κλινική μελέτη στην Ολλανδία –η μελέτη ParkFit– αξιολογεί αυτήν τη στιγμή τα πλεονεκτήματα ενός τέτοιου «προπονητικού» ρόλου προκειμένου οι φυσιοθεραπευτές να επιτύχουν διαρκή αύξηση της καθημερινής φυσικής δραστηριότητας.
ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Ο πρωταρχικός στόχος της εργοθεραπείας είναι να βοηθήσει τα άτομα να συμμετέχουν στις καθημερινές δραστηριότητες. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την προσαρμογή των δραστηριοτήτων αυτών προκειμένου να ενισχυθεί η ικανότητα των ατόμων να τις πραγματοποιούν, ενώ τροποποιείται και το περιβάλλον ώστε να υποστηριχθεί περισσότερο αυτή η συμμετοχή.
Το 2008, δημοσιεύτηκε μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία για την εργοθεραπεία στη νόσο του Πάρκινσον με συστάσεις που καλύπτουν τα παραπεμπτικά, τις τεχνικές αξιολόγησης και τη θεραπεία. Τα ικανοποιητικά επιστημονικά στοιχεία για την αποτελεσματικότητα της εργοθεραπείας στη νόσο του Πάρκινσον είναι πολύ λίγα, οπότε οι συστάσεις πραγματοποιήθηκαν με βάση δεδομένα για τη φυσιοθεραπεία και από την εμπειρία που υπήρχε από την εργοθεραπεία σε άλλες παθήσεις, όπως η άνοια και η σκλήρυνση κατά πλάκας, όποτε αυτά θεωρήθηκαν ότι είχαν σχέση με τη νόσο του Πάρκινσον.
Η κατευθυντήρια οδηγία εστιάζει ιδιαίτερα στην ενθάρρυνση των δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης και στην ανταπόκριση στις ανάγκες των φροντιστών σε ζητήματα που σχετίζονται με τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή. Επισημαίνεται, επίσης, ηεκπαίδευση του πάσχοντα από τη νόσο του Πάρκινσον στον προσεκτικό σχεδιασμό της καθημερινής και της εβδομαδιαίας του ρουτίνας, λαμβάνοντας υπόψη παράγοντες όπως τα επίπεδα ενέργειας, η επίδραση των φαρμάκων και η ταχύτητα πραγματοποίησης της κάθε εργασίας. Ένα πλάνο καθημερινών ή εβδομαδιαίων δραστηριοτήτων μπορεί επίσης να βοηθήσει οργανωτικά τα άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα με την έναρξη ή τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων.
Ένας εργοθεραπευτής μπορεί επίσης να παράσχει συμβουλές σχετικά με εξειδικευμένο εξοπλισμό ή με αλλαγές στο φυσικό περιβάλλον προκειμένου να βελτιστοποιηθεί η χρήση κινητικών ή γνωστικών στρατηγικών και η απόδοση των δραστηριοτήτων.
Αντιμετωπίζοντας εμπόδια – π.χ. κόπωση, κίνητρα, κοινωνικοί περιορισμοί και ψυχολογικά ζητήματα, όπως η κατάθλιψη, καθώς και άλλα μη κινητικά συμπτώματα – ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το άτομο να προσαρμοστεί αποτελεσματικότερα στην εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον και να διατηρήσει την αυτονομία του.
Μπορούν να αντιμετωπιστούν ζητήματα επικοινωνίας, ενώ το περιβάλλον του σπιτιού μπορεί να προσαρμοστεί ώστε να μειωθούν οι ανησυχίες που σχετίζονται με τα εντερικά προβλήματα.
ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Ο ρόλος ενός λογοθεραπευτή είναι να βοηθήσει τα άτομα να επικοινωνήσουν στο βέλτιστο δυνατό βαθμό αξιολογώντας και αντιμετωπίζοντας προβλήματα στο λόγο, τη γλώσσα και την επικοινωνία. Το 2008, δημοσιεύτηκε μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια οδηγία για τη λογοθεραπεία στη νόσο του Πάρκινσον. Περιελάμβανε συστάσεις για να βοηθήσει τους λογοθεραπευτές στη λήψη κλινικών αποφάσεων και κάλυπτε τόσο την αξιολόγηση όσο και τη θεραπεία. Οι θεραπευτικοί στόχοι καλύπτουν τρεις βασικές περιοχές: τις διαταραχές του λόγου (υποκινητική δυσαρθρία), τις διαταραχές της κατάποσης και τη σιελόρροια.
2 από τις ιδιαίτερες συστάσεις πραγματοποιήθηκαν στην περιοχή του λόγου. Η μία σύσταση είναι ο περιορισμός της αξιολόγησης της δυσαρθρίας στη νόσο του Πάρκινσον διαπιστώνοντας αν τα άτομα χρήζουν ή όχι ειδικής εντατικής θεραπείας (Θεραπείας φωνής Lee Silverman (Lee Silverman Voice Treatment, LSVT) ή Λογοθεραπείας περιορισμού της έντασης της φωνής (Pitch Limiting Voice Treatment, PLVT). Η άλλη ιδιαίτερη σύστασηείναι ότι, αν συνιστάται η θεραπεία PLVT ή η θεραπεία LSVT, θα πρέπει να πραγματοποιείται τουλάχιστον τρεις φορές την εβδομάδα για τουλάχιστον τέσσερις εβδομάδες προκειμένου να αποκομιστεί το μέγιστο όφελος. Μια άλλη μελέτη έδειξε ότι η λογοθεραπεία μέσω βιντεοτηλεφώνου μπορεί να είναι αποδοτική ως προς το κόστος.
Στο πεδίο της σιελόρροιας υπάρχουν νέα στοιχεία που δείχνουν ότι οι εγχύσεις βοτουλινικής τοξίνης μπορούν να μειώσουν την παραγωγή σάλιου, χωρίς όμως να βελτιώνουν τη φυσιολογία της κατάποσης. Στο πεδίο της δυσφαγίας, μια μικρή πιλοτική μελέτη έδειξε ότι η καθημερινή κατάποση με προσπάθεια (υποβοηθούμενης με την παροχή βιοανάδρασης) για δύο εβδομάδες βοήθησε στη μείωση της δυσφαγίας στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον.
Η προσέγγιση της αντιμετώπισης της νόσου από μια διεπιστημονική ομάδα, συνδυάζοντας τόσο φαρμακολογικές όσο και μη φαρμακολογικές θεραπείες, φαίνεται να αποτελεί τη βέλτιστη πρακτική για μια πάθηση τόσο περίπλοκη και τόσο πολύπλευρη όσο η νόσος του Πάρκινσον. Προκειμένου να αντιμετωπιστεί αυτή η ανάγκη, κέντρα εξειδικευμένα στη νόσο του Πάρκινσον έχουν αρχίσει να εφαρμόζουν ολοκληρωμένα και διεπιστημονικά προγράμματα υγειονομικής περίθαλψης στο πλαίσιο της κλινικής πρακτικής που ακολουθούν. Το Εθνικό ινστιτούτο υγείας και κλινικής αριστείας (National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE) που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο αποτελεί ανεξάρτητο οργανισμό υπεύθυνο για την παροχή καθοδήγησης σε εθνικό επίπεδο για την προαγωγή της καλής υγείας και την πρόληψη και την αντιμετώπιση της κακής υγείας. Οι κατευθυντήριες οδηγίες του Ινστιτούτου αυτού συνιστούν την τακτική πρόσβαση σε μια ευρεία σειρά επαγγελματιών του τομέα υγείας και συναφών συνεργαζόμενων ειδικοτήτων.
Η καλή ομαδική εργασία και επικοινωνία, συμπεριλαμβανομένων της κοινής στοχοθέτησης και της συνεισφοράς στα σχέδια θεραπείας, είναι θεμελιώδους σημασίας για την επιτυχία της διεπιστημονικής προσέγγισης για την αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον. Οι στόχοι θα πρέπει να ορίζονται όχι μόνο αναφορικά με τη σοβαρότητα και τα συμπτώματα της νόσου, αλλά θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη και την κινητικότητα, την ανεξαρτησία και τις κοινωνικές σχέσεις. Έχει σημασία το θεραπευτικό σχέδιο να προσαρμόζεται στις προσωπικές ανάγκες του κάθε ατόμου, ενώ πρέπει και να εμπλέκει τον άμεσο φροντιστή, την οικογένεια και τους φίλους, οι οποίοι διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην ενσωμάτωση των στρατηγικών φροντίδας στις καθημερινές δραστηριότητες και συνήθειες.
Η βέλτιστη διεπιστημονική προσέγγιση θα περιλαμβάνει και τις ανάγκες του φροντιστή. Για παράδειγμα, η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να αντιμετωπίσουν πιο περίπλοκες καταστάσεις, καθυστερώντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη υποβοηθούμενης φροντίδας ή της εισαγωγής του πάσχοντα από τη νόσο του Πάρκινσον σε κάποιο ίδρυμα.
Αν και είναι διαθέσιμα τα επιστημονικά στοιχεία για συγκεκριμένες παρεμβάσεις από συνεργαζόμενους επαγγελματίες του τομέα υγειονομικής περίθαλψης, απαιτείται η διενέργεια περισσότερων ποιοτικών κλινικών δοκιμών ώστε να ενισχυθούν τα πλεονεκτήματα της διεπιστημονικής προσέγγισης, συμπεριλαμβανομένων μελετών προκειμένου να εξακριβωθεί αν είναι περισσότερο αποτελεσματική σε συγκεκριμένες ομάδες ασθενών.
Για παράδειγμα, η έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών ενδέχεται να μειώσει την κατανόηση των συστάσεων ή την ικανότητα απομνημόνευσης νέων στρατηγικών κίνησης, οπότε πρέπει να διεξαχθούν ειδικές μελέτες που να επικεντρώνονται σε υποομάδες ασθενών με ή χωρίς γνωστική έκπτωση. Τα στοιχεία για την ολοκληρωμένη διεπιστημονική προσέγγιση εξακολουθούν να είναι περιορισμένα και απαιτείται περισσότερη προσπάθεια προκειμένου να υποστηριχθεί το γενικό αίσθημα ότι η διεπιστημονική φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα της φροντίδας και οδηγεί σε καλύτερες εκβάσεις για τους ασθενείς.
Υπάρχει, επίσης, η ανάγκη να καθοριστεί ποια συγκεκριμένα στοιχεία θα πρέπει να περιλαμβάνονται στην διεπιστημονική προσέγγιση, καθώς και αν μια «θεραπεία πασπαρτού» είναι το ίδιο αποτελεσματική με μια θεραπεία προσαρμοσμένη στις προσωπικές ανάγκες του κάθε ατόμου. Μια επιτυχημένη προσέγγιση είναι το ParkinsonNet, ένας πρωτοποριακός οργανισμός υγειονομικής περίθαλψης που δημιουργήθηκε στην Ολλανδία για να βοηθήσει τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον να βρουν πληροφορίες, να λάβουν αποφάσεις σε σχέση με τις προσωπικές τους ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης και να εντοπίσουν ειδικούς στη νόσο του Πάρκινσον που προσφέρουν τη βέλτιστη θεραπεία, δημιουργώντας με αυτόν τον τρόπο το δικό τους δίκτυο περίθαλψης.
Το ParkinsonNet ξεκίνησε να λειτουργεί το 2004 και αυτήν τη στιγμή έχει περισσότερους από 700 φυσιοθεραπευτές, 250 εργοθεραπευτές και 250 λογοθεραπευτές που συνεργάζονται καλύπτοντας περισσότερα από τα δύο τρίτα της χώρας. Αυτοί οι επαγγελματίες έχουν την ευκαιρία να συζητήσουν μαζί τις επιλογές θεραπείας για να βρουν ένα πλήρως συμπληρωματικό σχέδιο υγειονομικής φροντίδας, ενώ ο ασθενής μπορεί να παρακολουθήσει τις συζητήσεις τους και να συμμετάσχει σε αυτές, εφόσον το επιθυμεί. Ο στόχος είναι μέχρι το 2011, ολόκληρη η Ολλανδία να έχει υιοθετήσει τα δίκτυα του ParkinsonNet, ενώ θα προστεθούν και οι ειδικότητες που σχετίζονται με τη φροντίδα των οικογενειών ατόμων με τη νόσο του Πάρκινσον. Επιπρόσθετα, σύμφωνα με μια μεγάλη, τυχαιοποιημένη κλινική δοκιμή στην οποία συμμετείχαν σχεδόν 700 ασθενείς, το δίκτυο ParkinsonNet βελτίωσε σημαντικά την ποιότητα φροντίδας των πασχόντων ενώ περιόρισε σε μεγάλο βαθμό τα κόστη. Φυσικά, με την οικονομική κατάσταση που επικρατεί στην εποχή μας, πρέπει να λάβουμε σοβαρά υπόψη τους προϋπολογισμούς και την αποδοτικότητα της διεπιστημονικής προσέγγισης ως προς το κόστος. Η προσφορά στον ασθενή μιας ολόκληρης ομάδας επαγγελματιών αντί για τον ένα μεμονωμένο εργαζόμενο νευρολόγο, έχει προφανώς μεγαλύτερο κόστος σε βραχυπρόθεσμο επίπεδο. Ωστόσο, προσωπικά είμαι πεπεισμένος ότι αυτή η αρχική επένδυση θα αντισταθμιστεί από μεγάλα κέρδη σε μακροπρόθεσμο επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων της μεγαλύτερης κινητικότητας και ανεξαρτησίας, του περιορισμού των επιπλοκών της νόσου, όπως οι πτώσεις ή οι τραυματισμοί που σχετίζονται με αυτές, και της μειωμένης ανάγκης για δαπανηρή οικιακή υποστήριξη ή ακόμα και την εισαγωγή σε κάποια μονάδα φροντίδας. Και, το πλέον σημαντικό, μια διεπιστημονική προσέγγιση θα βοηθήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής• για αυτό και μόνο αξίζει και με το παραπάνω να πραγματοποιηθεί αυτή η επένδυση!
ΣΥΧΝΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
1. ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι εκείνα που δεν σχετίζονται με τις κινητικές δυσκολίες. Αν και η νόσος του Πάρκινσον ορίζεται παραδοσιακά ως κινητική διαταραχή, συσχετίζεται και με μια ευρεία σειρά συμπεριφορικών/νευροψυχιατρικών και σωματικών συμπτωμάτων που μπορούν να έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής. Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου του Πάρκινσον, από το πολύ πρώιμο, πριν ακόμα εντοπιστούν τα κινητικά συμπτώματα, έως το πολύ προχωρημένο στάδιο. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορούν, τελικά, να κυριαρχήσουν στη νόσο, καθώς αυτή εξελίσσεται.
2. ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Τα αίτια των μη κινητικών συμπτωμάτων δεν έχουν γίνει ακόμα καλά κατανοητά. Πιστεύεται ότι η βλάβη τόσο στο ντοπαμινεργικό όσο και το μη ντοπαμινεργικό σύστημα μπορεί να συντελέσει στην εμφάνισή τους. Στη νόσο του Πάρκινσον, τα νευρικά κύτταρα που παράγουν ντοπαμίνη και βρίσκονται σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου, οι οποίες ρυθμίζουν τις συμπεριφορικές και τις σωματικές λειτουργίες, εκφυλίζονται προοδευτικά και πιο απότομα απ’ ό,τι κατά τη φυσιολογική πορεία γήρανσης του ανθρώπου. Συνεπώς, η ποσότητα της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο ελαττώνεται συνεχώς, δημιουργώντας έλλειψη. Αυτή η έλλειψη δεν επηρεάζει μόνο τις κινήσεις του σώματος, αλλά μπορεί να έχει αντίκτυπο και στα νεύρα που ελέγχουν άλλες σωματικές λειτουργίες, όπως ο ύπνος και η ικανότητα αίσθησης του πόνου, οδηγώντας στην εμφάνιση συγκεκριμένων μη κινητικών συμπτωμάτων. Πρόσφατα, προέκυψαν επίσης στοιχεία που καταδεικνύουν το ρόλο άλλων εγκεφαλικών διαβιβαστών (δηλαδή, συμπτώματα που δεν σχετίζονται με την έλλειψη ντοπαμίνης), κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε άλλα μη κινητικά συμπτώματα, όπως η κατάθλιψη και η ακράτεια.
3. ΠΟΣΟ ΣΥΧΝΑ ΕΜΦΑΝΙΖΟΝΤΑΙ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να υπάρχουν σε κάθε στάδιο της νόσου του Πάρκινσον και η συχνότητά τους αυξάνεται με τη διάρκεια της νόσου. Ορισμένα συμπτώματα είναι πιο κοινά από κάποια άλλα. Η πολυπλοκότητα της διαδικασίας αναγνώρισης και κατανόησης των μη κινητικών συμπτωμάτων καθιστά δύσκολο τον προσδιορισμό της συχνότητας εμφάνισής τους. Οι γιατροί δεν αναγνωρίζουν τα μη κινητικά συμπτώματα έως και στο 50% των περιπτώσεων. Ο πόνος, για παράδειγμα, ένα από τα πλέον συχνά μη κινητικά συμπτώματα, μπορεί να επηρεάσει το 40% με 75% των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Πρόσφατες έρευνες αποκάλυψαν ότι σχεδόν το 90% των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον έχει τουλάχιστον ένα μη κινητικό σύμπτωμα, ενώ περίπου το 10% έχει έως και πέντε μη κινητικά συμπτώματα.
4. ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΝΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΕΙ ΑΝ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΣΧΕΤΙΖΟΝΤΑΙ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;
Στα πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον, ενδέχεται να είναι δύσκολο να προσδιοριστεί αν κάποιο μεμονωμένο σύμπτωμα σχετίζεται με την πάθηση, ειδικά αν δεν υπάρχουν εμφανή κινητικά συμπτώματα. Πολλοί άλλοι παράγοντες, όπως οι ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων και τυχόν άλλες παθήσεις, μπορούν να προκαλέσουν συμπτώματα παρόμοια με τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Αν υπάρχουν πιθανολογούμενα μη κινητικά συμπτώματα, είναι σημαντικό να συμβουλεύεστε κάποιον ειδικό, ο οποίος θα μπορέσει να τα διερευνήσει περαιτέρω.
5. ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΤΕΘΕΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ ΒΑΣΕΙ ΤΩΝ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ;
Εξ ορισμού, η νόσος του Πάρκινσον αποτελεί κινητική διαταραχή. Αν και τα μη κινητικά συμπτώματα αποτελούν σημαντικό μέρος της πάθησης, τα τρέχοντα διαγνωστικά κριτήρια εστιάζουν στον εντοπισμό των κλασικών κινητικών συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον, δηλαδή τη δυσκαμψία, τον τρόμο ηρεμίας και τη βραδυκινησία. Τα μη κινητικά συμπτώματα, όπως οι οσφρητικές ανωμαλίες, οι διαταραχές του ύπνου (ειδικά η διαταραχή συμπεριφοράς του ύπνου REM), η δυσκοιλιότητα και η κατάθλιψη συχνά ενδέχεται να προηγούνται των κινητικών συμπτωμάτων και μπορούν να λειτουργήσουν ως πρώιμοι δείκτες που βοηθούν τους γιατρούς να θέσουν τη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον, αλλά αυτήν τη στιγμή δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν από μόνα τους για την πραγματοποίηση της διάγνωσης.
6. ΠΟΙΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΕΙΝΟΥΝ ΝΑ ΕΜΦΑΝΙΖΟΝΤΑΙ ΣΕ ΚΑΘΕ ΣΤΑΔΙΟ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;
Συχνά, υπάρχει η λανθασμένη αντίληψη ότι τα μη κινητικά συμπτώματα εμφανίζονται μόνο στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου του Πάρκινσον. Πολλά συμπτώματα, όπως οι οσφρητικές ανωμαλίες (μεταβολές της αίσθησης της όσφρησης), η κατάθλιψη, η δυσκοιλιότητα, κάποιες διαταραχές του ύπνου και η στυτική δυσλειτουργία, μπορεί να προηγηθούν κατά πολλά χρόνια των κινητικών συμπτωμάτων και της διάγνωσης της νόσου του Πάρκινσον. Συμπτώματα όπως η άνοια, η έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών (βραδύτητα σκέψεων, συλλογισμού και αντίληψης), η ορθοστατική υπόταση (η ξαφνική πτώση της αρτηριακής πίεσης) παρατηρούνται συχνότερα στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου. Όλα τα μη κινητικά συμπτώματα, ανεξάρτητα από το χρόνο που εμφανίζονται για πρώτη φορά, τείνουν να επιδεινώνονται καθώς η νόσος του Πάρκινσον εξελίσσεται.
7. ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΑΝΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΣΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣOΝ;
Δεν είναι ακόμα δυνατό να προβλεφθεί ποια συμπτώματα θα επηρεάσουν κάθε άτομο, ενώ η σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να ποικίλει σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα μπορούν επίσης να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου του Πάρκινσον. Αυτό, σε συνδυασμό με τη δυσκολία της αναγνώρισης και κατανόησης των μη κινητικών συμπτωμάτων, καθιστά πρόκληση τον προσδιορισμό του αν θα εμφανιστούν σε κάθε πάσχοντα από τη νόσο του Πάρκινσον. Ωστόσο, τα έως τώρα στοιχεία υποδεικνύουν ότι τα μη κινητικά συμπτώματα αποτελούν καθολικό χαρακτηριστικό της νόσου του Πάρκινσον. Είναι σημαντικό οι γιατροί να προσέξουν όλα τα προειδοποιητικά σημάδια που ενδέχεται να υποδείξουν την εμφάνιση της νόσου του Πάρκινσον και να οδηγήσουν στη διάγνωσή της, καθώς η έγκαιρη θεραπεία έχει αποδειχθεί ωφέλιμη.
8. ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΠΑΡΟΝΤΑ ΚΑΘ’ ΟΛΗ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΖΩΗΣ ΤΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΑ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;
Τα μη κινητικά συμπτώματα καθίστανται ολοένα και πιο συχνά και η ύπαρξή τους διαπιστώνεται σε όλη την πορεία της νόσου του Πάρκινσον. Σε γενικές γραμμές, τα συμπτώματα δεν υποχωρούν με την πάροδο του χρόνου• αντιθέτως, η σοβαρότητά τους τείνει να αυξάνεται με τη διάρκεια της νόσου. Δεν είναι ακόμα δυνατό να προβλεφθεί ποια μη κινητικά συμπτώματα ή πότε θα προσβάλλουν ένα άτομο με νόσο του Πάρκινσον, ενώ ο βαθμός σοβαρότητας των συμπτωμάτων ποικίλλει από άτομο σε άτομο.
9. ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΛΗΦΘΕΙ Ή ΝΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΕΙ Η ΕΜΦΑΝΙΣΗ ΤΩΝ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ;
Καθώς είναι δύσκολο να προβλεφθεί αν και πότε θα εμφανιστούν μη κινητικά συμπτώματα, η πρόληψη ή η καθυστέρηση της εμφάνισης αυτών των συμπτωμάτων αποτελεί επίσης πρόβλημα. Μόλις αναγνωριστεί ένα σύμπτωμα, ωστόσο, ο αντίκτυπός του μπορεί να μειωθεί με την κατάλληλη διαθέσιμη θεραπεία. Μελέτες έχουν δείξει ότι ορισμένες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου του Πάρκινσον. Αυτές οι μελέτες χρησιμοποίησαν ως μέτρο βελτίωσης την Ενοποιημένη Κλίμακα βαθμολόγησης της νόσου του Πάρκινσον (Unifi ed Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS). Η κλίμακα UPDRS λαμβάνει υπόψη τις επιπτώσεις της θεραπείας τόσο στα κινητικά όσο και τα μη κινητικά συμπτώματα, καθώς και στη γενική ποιότητα ζωής. Μέχρι σήμερα, οι μελέτες έχουν δείξει ότι αυτές οι θεραπείες, εφόσον χορηγηθούν εγκαίρως, ενδέχεται να βοηθήσουν στη συνολική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.
10. ΠΟΙΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΔΙΑΘΕΣΙΜΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Πολλά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, ειδικά τα κινητικά αλλά και ορισμένα μη κινητικά συμπτώματα, προκαλούνται από την παθολογική μείωση της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο. Οι περισσότερες θεραπείες για τη νόσο του Πάρκινσον ενεργούν διορθωτικά ως προς αυτήν την έλλειψη ισορροπίας. Ωστόσο, δεν εξαρτώνται όλα τα μη κινητικά συμπτώματα από την έλλειψη ντοπαμίνης, οπότε κάθε σύμπτωμα πρέπει να αντιμετωπίζεται με την κατάλληλη θεραπεία. Για παράδειγμα, η κατάθλιψη στο πλαίσιο της νόσου του Πάρκινσον μπορεί ορισμένες φορές να αντιμετω πιστεί με αντικαταθλιπτικά, όπως οι εκλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (SSRI) και τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, καθώς και με μη φαρμακολογικές θεραπείες. Ωστόσο, δεν υπάρχουν ακόμη επαρκή στοιχεία προς υποστήριξη της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας αυτών των θεραπειών για την αντιμετώπιση της κατάθλιψης στη νόσο του Πάρκινσον. Υπάρχουν επίσης ανησυχίες ότι κάποια αντικαταθλιπτικά ενδέχεται να επιδεινώσουν τα κινητικά συμπτώματα ή να μειώσουν την αποτελεσματικότητα άλλων αντιπαρκινσονικών θεραπειών. Παρομοίως, λίγα είναι τα στοιχεία υπέρ ή κατά της αντιμετώπισης του πόνου, της υπερβολικής υπνηλίας κατά τη διάρκεια της ημέρας και της άνοιας στη νόσο του Πάρκινσον με χρήση τυπικών θεραπειών. Η διαχείριση της αποτελεσματικής θεραπείας κάθε συμπτώματος πρέπει να γίνεται ξεχωριστά για κάθε περίπτωση, καθώς το κάθε άτομο ανταποκρίνεται διαφορετικά στα διάφορα φάρμακα ως προς την αποτελεσματικότητα και τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες.
11. ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΝ ΤΟΣΟ ΜΕ ΤΑ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΟΣΟ ΚΑΙ ΜΕ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Καθώς κάποια κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα οφείλονται στο ίδιο υποκείμενο αίτιο, δηλαδή στην ελάττωση της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, είναι δυνατόν η θεραπεία που αποκαθιστά αυτήν την ισορροπία να οδηγήσει στη βελτίωση των συμπτωμάτων και των δύο τύπων. Σε αυτού του τύπου τη θεραπεία ανταποκρίνονται ορισμένα μη κινητικά συμπτώματα, ήτοι: η κόπωση, η κατάθλιψη, η απάθεια, το άγχος, η στυτική δυσλειτουργία, ορισμένες ανωμαλίες του ουροποιητικού συστήματος, ο πόνος, η δυσκοιλιότητα, το σύνδρομο ανήσυχων ποδιών και οι περιοδικές κινήσεις των κάτω άκρων. Κάποια άλλα συμπτώματα δεν ανταποκρίνονται στη θεραπεία υποκατάστασης της ντοπαμίνης, ενώ μπορεί ακόμα και να επιδεινωθούν από αυτήν. Αυτά περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: Σύνδρομο υπερπυρεξίας νόσου του Πάρκινσον (ξαφνική αύξηση της θερμοκρασίας του σώματος), εξοίδηση (πρήξιμο) των ποδιών, καρδιακές επιπλοκές, παραισθήσεις, ψευδαισθήσεις, υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, αϋπνία, ναυτία, διάρροια, δυσκοιλιότητα και ορθοστατική υπόταση (ξαφνική πτώση της αρτηριακής πίεσης). Ένας ειδικός στη νόσο του Πάρκινσον θα είναι σε θέση να παράσχει συμβουλές σχετικά με το ποιες θεραπείες είναι κατάλληλες για τη διαχείριση των μεμονωμένων συμπτωμάτων κάθε ατόμου.
12. ΠΟΤΕ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΑ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΩΝ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ;
Όσο πιο σύντομα αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά τα συμπτώματα, τόσο λιγότερες θα είναι οι επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής, ακόμα και λαμβανομένων υπόψη των πιθανών ανεπιθύμητων ενεργειών. Τα άτομα που δεν υποβάλλονται σε θεραπεία για τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον που εμφανίζουν έχουν χαμηλότερες βαθμολογίες στις δοκιμασίες αξιολόγησης της ποιότητας ζωής. Επίσης, αυξάνονται συνεχώς τα στοιχεία που υποδεικνύουν ότι συγκεκριμένες αντιπαρκινσονικες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, επιτρέποντας καλύτερη ποιότητα ζωής για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Υπάρχει η ελπίδα ότι η καλύτερη κατανόηση των μη κινητικών συμπτωμάτων ενδεχομένως να βοηθήσει στην πιο έγκαιρη διάγνωση και, συνεκδοχικά, στην πιο έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία.
13. ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΕΣ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΟΛΟΓΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Η άσκηση και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βοηθήσουν στην ευεξία και την απόδοση των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον, αναφορικά τόσο με τα κινητικά όσο και με τα μη κινητικά συμπτώματα. Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η τακτική άσκηση και η φυσιοθεραπεία, θεωρείται ότι μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των κινητικών συμπτωμάτων, κάτι που με τη σειρά του μπορεί να βοηθήσει με την κατάθλιψη και το άγχος. Παρομοίως, σε ό,τι αφορά συγκεκριμένα μη κινητικά συμπτώματα, κινήσεις όπως ένα πλούσιο σε ίνες διαιτολόγιο μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της δυσκοιλιότητας.
Ωστόσο, οι έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί σ’ αυτό το πεδίο είναι περιορισμένες και, με περαιτέρω μελέτη, ενδέχεται να ανακαλυφθούν επιπλέον μη φαρμακολογικές θεραπείες.
14. ΜΠΟΡΕΙ ΜΙΑ ΑΝΕΠΙΘΥΜΗΤΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑ ΤΗΣ ΑΝΤΙΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΜΟΥ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Μια πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση των κινητικών συμπτωμάτων είναι η εμφάνιση μη κινητικών συμπτωμάτων. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν, σε διάφορους βαθμούς: Σύνδρομο υπερπυρεξίας νόσου του Πάρκινσον (ξαφνική αύξηση της θερμοκρασίας του σώματος), εξοίδηση (πρήξιμο) των ποδιών, καρδιακές επιπλοκές, παραισθήσεις, ψευδαισθήσεις, υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, αϋπνία, ναυτία, διάρροια, δυσκοιλιότητα και ορθοστατική υπόταση(ξαφνική πτώση της αρτηριακής πίεσης). Ένας συνδυασμός διαφορετικών θεραπειών και άλλων παραγόντων μπορεί να συντελέσει στην εμφάνιση ενός συγκεκριμένου συμπτώματος.
15. ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΟΥΝΤΑΙ ΕΡΕΥΝΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Το ενδιαφέρον και η παραδοχή ότι τα μη κινητικά συμπτώματα αποτελούν σημαντική και υπολογίσιμη πλευρά της νόσου του Πάρκινσον αυξάνονται συνεχώς. Ως εκ τούτου, έχουν γίνει κινήσεις για την αύξηση της κατανόησης με την ελπίδα να ανακαλυφθούν αποτελεσματικές και επιτυχημένες θεραπείες. Διεξάγονται συνεχώς έρευνες σε φάρμακα. Αυτήν τη στιγμή αναπτύσσονται πολλά καινούρια αντιπαρκινσονικά φάρμακα, καθώς και καινούριες χειρουργικές τεχνικές και γονιδιακή θεραπεία.
16. ΠΟΥ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΒΡΩ ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΜΗ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Υπάρχουν πολλές χρήσιμες πηγές πληροφόρησης που στοχεύουν συγκεκριμένα στα μη κινητικά συμπτώματα. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τους ακόλουθους ιστότοπους:
– Διεθνής ομάδα για τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον
(International Parkinson’s Disease Non-Motor group, PDNMG): www.pdnmg.com
– Ευρωπαϊκή εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον (European Parkinson’s Disease Association, EPDA): www.epda.eu.com
– Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com
– Στρατηγικές αντιμετώπισης (Coping Strategies): www.epda.eu.com/copingstrategies
– Πληροφορίες για φάρμακα και χειρουργικές επεμβάσεις: www.epda.eu.com/medinfo
– Συνεργάτες και χορηγοί της EPDA: www.epda.eu.com/partners
– Βοήθημα λήψης αποφάσεων για τη νόσο του Πάρκινσον (Parkinson’s Decision Aid):
www.parkinsonsdecisionaid.eu.com
– Πληροφορίες για το My PD: www.myPDinfo.com
ΠΗΓΗ